由临终关怀看生与死的意义｜第五届世界青年佛学研讨会主题演讲
摘要：姑息疗法又称临终关怀，旨在提高绝症患者及其家属的生活质量。它能启发人们探索善生、善死的途径。想在临终前生活得更有意义，就需要保持生活的常态，努力接受现实，调整价值观。临终者都渴求善终。这就需要帮助患者控制疼痛，与患者、医务人员进行清晰有效的沟通，并陪伴患者直到生命的最后一刻。
演讲嘉宾：伊丽莎白·洛布教授
地点：泰国·清迈 第五届世界青年佛学研讨会
时间：2015年8月2日
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姑息疗法
姑息疗法的定义是由联合国卫生组织提出的，旨在提高绝症患者及其家属的生活质量，主要途径包括：对身体、心灵、精神层面的痛苦进行早期辨识、完整评估和有效对治。
姑息疗法又称临终关怀。其目的有二：减轻痛苦的症状；鼓励临终者积极地生活。死亡是一个正常的过程，临终关怀既不试图加速死亡，也不刻意延缓，而是有意识地把患者和护理者的心理和精神结合起来，尽量让患者在去世前保持积极的生活方式。
姑息疗法也可以用在病情早期，帮助患者应对复杂的医疗过程所带来的痛苦。临终关怀创始人，来自英国的桑德斯博士(Dame Cicely Saunders)曾说：“你之所以重要，是因为你是独一无二的个体。你的重要性贯穿你的一生。我们会竭尽所能，不仅让你安详地死亡，而且在去世之前活得有意义。”这句话准确概括了姑息疗法的宗旨。
保持生活常态
怎样才能在死前生活得有意义？我们采访了27位癌症晚期患者，他们的生命大约剩余2-12个月。他们的回答让我们深受启发。
受访的病人会尽量保持正常的生活，维持生活的独立性。他们认真对待每一天，而不执著于病痛本身。他们认为一切保持常态，就可以应对患上癌症这件事。生命的缩短，并没有减少病人实现目标的热情。当然，有的人可能会对生活做一些调整：有些人放慢了生活节奏，有些人则加快了步伐。他们希望每一天都过得充实。他们大多保持着生活的常态，把时间花在家人和朋友身上。
一个受访的病人说：“我希望达成的愿望并不多。我已经不会去想攀登喜马拉雅山。我只是想和家人一起相处，过自己喜欢的生活，而非四处奔波。和家人一起享受生活就是最好的生活方式。”
接受现实
我们也问过一些病人，对于降临在自己身上的不幸，他们是怎样想通的？多数受访者指出，这些不幸可能会降临到任何人身上，以个人之力是无法与命运抗争的。事实上，多数受访者也没有想通，他们只有接受这个现实。不幸事件的发生是随机的，谁都可能碰上。许多病人在拿到诊断通知书时，第一反应是，怎么会是我？但是经过一段时间后，他们逐渐接受现实：“后来我慢慢意识到，这些事情是不挑人的，它可能降临到任何人身上。所以，从那以后，我就再也没有问过这个愚蠢的问题了。”
绝症的正面利益
有的人提到绝症也带来了一些正面利益，如：使家庭的关系变得更加紧密，使自身的关注点产生变化，对生命进行重新审视，增加了重要事情的优先等级。一名受访者表示：“我安静了许多，并开始从不同角度看待生活。很多人都想买一套房子养家，这些欲望最终会变得不可收拾。我现在再也不会想那些了，因为那些都是无关紧要的，财产再多在死的时候也带不走。”
活在当下，不畏将来
受访者一致认为：用一生培养起来的宗教信仰，可以帮助他们度过难关。我非常欣赏这位受访病人的发言，他说：“我们会一如既往地生活下去。我们的观点比较接近佛教思想。觉悟之前你是要肩负责任的，觉悟之后你仍要肩负责任。这就是生活。”大多数的受访者，不是特别担心未来。一些患者表达：“未来无论发生什么，我都会欣然接受。人总是要死的，现在死和以后死没有太大的差别。不管剩余多少时日，我都会好好生活，让最后的日子过得有价值。”
对于未来，大部分患者都明白要“活在当下”。正如有位病人说：“我希望能好好生活，而非坐以待亡。”
惟忧亲属
通常这些病人担心的不是自己。他们明白，死亡是不可避免的，他们只是害怕自己死后，会把悲伤和窘境留给家人。这位病人说：“我没有之前那么恐惧了。虽然知道马上要面临死亡，但我又能做什么呢？除了继续生活，我无事可做。我并不担心自己，只是有些担心孩子和丈夫。我要为他们做一些准备。这可能是最重要的事情，也是最痛心的事情。”
癌症晚期的患者，存在一定的不确定性。这种不确定性，不会造成过多的悲伤。相比确定的死亡，这种不确定性能让患者相对从容。
艰难的护理之路
我们采访了38位曾照顾癌症患者的人（25男，13女），通过分析，我们可以发现悲痛是很常见的。患者的家庭成员通常会参与实际的护理工作。但大多数人对此没有做好充分准备。护理人常常需要辞掉本职工作，因此他们很担心自己的未来。在亲人去世以后该如何面对，这也是他们要面临的问题。他们还会因为护理工作而忽略自己的健康，有时会染上重病。
护理者痛苦的原因包括很多方面。首先是来自生活的压力，如失业、离婚、分居等。这在低收入和年轻人群中会更严重一些。其次，与患者的关系越近、护理的时间越长，护理者的伤痛就会越严重。当患者去世以后，长期承担护理任务的压力与失去亲人的伤痛同时发作，护理者会出现焦虑、抑郁、悲痛及道德标准紊乱等症状。
理想中的善终
受访者认为，善终应当具备以下特征：护理者、患者与家庭成员之间有效地沟通；减轻疼痛并缓解症状；最大程度减轻患者身心的痛苦。
无论是护理者还是患者，他们都希望能清楚地了解临终时会发生什么，以及此时患者的症状。下面是一位护理者对善终所作的定义：“希望临终前，一切处于比较可控的状态。比如，患者能自主决定什么时候停止治疗，身体没有创伤，身心相对舒适。同时，愿望能被满足，并能获得周边人的支持。”
在问及希望去世的场所时，百分之六十八的人都希望是在家里。但实际上，在家里往生的患者少之又少。
控制疼痛
善终还需要控制症状，首先就是控制疼痛。引用一位护理者的话：“值得欣慰的是，患者没有承受太多痛苦，他是在睡梦中安然去世的。他被很多人照顾着，家人都在身边。”
控制疼痛与控制痛苦息息相关。这需要患者对自己、家人保持平和的情绪，没有苛刻要求。一位护理者说：“使患者确信，他的不幸没有给家人带来痛苦是很必要的。虽然这是不幸的事情，但是整个过程无非是从生到死。患者不仅身体上不会承受巨大的痛苦，心里也对已发生的事情坦然接受。”
有效沟通
善终还需要参与护理的双方进行清晰有效的沟通，彼此明确即将要发生的事情。正如这位护理者所描述：“他去世的时候正好旭日东升，他在三点半被唤醒，躺在床上欣赏日出直到三点四十五分。他说，今天我要走了，该和你们说的都已经说了。父母也把想对我说的话说了。”这是一例有效沟通的案例。
反过来，如果没有任何思想准备，临终的过程则会充满了震惊和悲痛。比如下述情况：“这个太震惊了！进医院的时候，我以为仅仅是一个排便困难的问题，当时没有特别担心。诊断以后发现竟然是癌症，而且没有办法治疗，死期也不远了。这种死法实在太可怕了，我一点思想准备都没有！”
与医生、护士的沟通也很关键。当护理人员得不到相关信息时，他们的痛苦程度会比较高。恰如下面这位护理者所述：“当时我根本不知道病情会发展成怎样，也不知道将持续多长时间。我对患者病情的恶化程度和护理时间完全没有概念。这使我茫然。”
最后的陪伴
姑息疗法很重要的一环，就是在现场陪伴患者直到生命的最后一刻。一名护理者说：“我希望他走的时候，我也在场，尽管我明白直面死亡是艰难的。他也许并不知道我们守在他周围。但是，我们和他道别了，这对我来说，非常非常重要。”
临终护理是非常有挑战性的，很多人没有这方面的经验。如这位受访者所说：“过去几周，可以说是诚实和回报的混合，是一段非常好的经历。看着一个人在你面前去世，真的是一种好的经历。死亡，是一个美丽的过程。他在这个过程中教了我们很多。以至于到现在，我还没有足够的时间完全消化。”
人身难得，当求善生
怎样度过有意义的一生？乔布斯曾说：“所有对外在的希求：自豪感、尊严、失败等，在死亡面前都不值一提。‘总觉得会失去什么’，这种感觉是个陷阱。避免中招的最好办法就是明白：你一定会死亡。所以，随心而活非常重要。”
人身难得，陪伴患者死亡是一种终极的关怀。能够有机会陪伴这些人度过人生最后的时刻，对任何人而言都是很大的荣幸。
“人身难得”，这具身体不仅为我们这一生，也为我们以后的生生世世，提供了增上的基础。这具难得的人身给了我们觉悟的机会，也给了我们寂静和喜乐。
现
场
互
动
Q:
我们该怎样关心失亲的年轻人和小孩？
A:
痛苦是有一个过程的，它甚至可能持续一生。比方说一个小孩，她的父亲去世了。那么很可能在她结婚的时候，又想起这件事情。
我们有各种各样不同的方法，对失亲的年青人和小孩予以支持。其一，通过咨询帮助他们度过难关。其二，让他们的日常生活尽量保持常态。其三，有时候小孩是通过玩耍来表达他们的悲痛的。他们也许在前一刻还很高兴，突然在下一刻就变得难受了。所以另一种方式是陪伴，给他们提供安全感。
Q:
对于临终前意识模糊的患者，有什么方法帮助他们更好地往生，或者减少痛苦？
A:
有时候我们认为患者好像无意识，但实际上他们还是可以感知的。所以，我们要和他们交谈，告诉他们，我们爱他，我们想他。因为他们能够听见，所以在他们身边诵经是非常有帮助的。这个时候，周围的环境越安静越好。
Q:
您死亡的时候，会用藏传佛教的教授来面对死亡吗？
A:
我不知道自己什么时候会死，或以一种什么样的方式去死。但是日常的禅修会让我的慈悲心不断地增长。在死亡的这一刻，我希望能把这些功德都带上。
Q:
该如何帮助承受着丧亲之痛的家人？
A:
其一，依靠时间。其二，伤痛的深度，取决于所失去的人对我们有多大的意义。如果亲人的死亡影响到活着的人的日常活动，就需要寻求专业的治疗。
Q:
怎样解释这种现象：病人被诊断已经死亡,但是后来好像又复活了？
A:
很多现象是我们没法解释的，特别是涉及到其他空间的事情。比如有的人在听到一个很震惊的消息时，会像失忆一样，事后什么都不记得。您提到的这个案例，应该算是一个非常好的馈赠吧。
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